Zum 25-jährigen Jubiläum der Stiftung führte Anja Hauser (geschäftsführende Gesellschafterin) ein Interview mit den Stiftungsmitwirkenden Dr. päd. Götz Kaschubowski (Gesellschafter/Sonderschullehrer u. Diplompädagoge) und Dr. med. Hans-Peter Sailer (Beirat/Arzt).

Zum Stiftungsjubiläum möchten wir die Förderbereiche der Stiftung gerne einmal genauer beleuchten und auf den neuesten Forschungsstand eingehen. Herr Kaschubowski, was versteht man derzeit unter dem Begriff Heilpädagogik?

GK: In dem Begriff Heilpädagogik stecken ja zwei Tätigkeiten: das Heilen und das Erziehen. Und mit der Begründung der Heilpädagogik 1861 wurde tatsächlich der Anspruch formuliert, das, was wir heute Behinderung nennen, mittels medizinischer und pädagogischer Maßnahmen zu heilen. Die Idee war, mithilfe von guter Pädagogik, diätetischer Ernährung und Medikamenten eine „Besserung“ zu erzielen.
Dieser Anspruch konnte natürlich nicht eingelöst werden. Behinderung kann nicht geheilt werden, sie stellt vielmehr eine Variante menschlicher Existenz dar. Heute ist man übereingekommen, dass der Begriff Heilpädagogik für ein ganzheitliches Arbeiten zum Wohl von und mit Menschen mit Assistenzbedarf steht.

Menschen mit Assistenzbedarf – ein neuer Begriff?

GK: Die permanenten Neuschöpfungen von Begrifflichkeiten für Menschen, die auf Unterstützung angewiesen sind, drücken im Grunde eine Suchbewegung aus. Sie kennzeichnen einen Bewusstseinswandel: Aus dem altruistischen Sich-dem-Menschen-Zuwenden entwickelte sich zunehmend dynamisch ein heute partnerschaftliches Miteinander. Jeder Mensch, in welcher Weise er auch immer sein Leben körperlich, seelisch, geistig begreift und lebt, hat dieselben Ansprüche an Gesellschaft und Staat. Deutlich wurde dies im Slogan der Selbstvertretungsbewegung von Menschen mit Behinderung: Nicht ohne uns über uns. Auch die berühmte „Aktion Sorgenkind“, die mit ganz hehren Ansprüchen in den 60er Jahren ihre Arbeit begonnen hat, nannte sich im Jahr 2000 um in „Aktion Mensch“.

Wenn dieser Bewusstseinswandel stattgefunden hat und – spätestens seit dem von der UN ratifizierten Gleichstellungsgebot – auch in Deutschland gilt, welche Aufgaben hat die Fachwissenschaft Heilpädagogik dadurch aktuell?

GK: Heilpädagogik versteht sich als Handlungswissenschaft, d.h. wir fragen nach Konzepten und ihrer Weiterentwicklung, die den Menschen mit Assistenzbedarf ein Mehr an Selbstbestimmung und Teilhabe ermöglichen. Nicht der Mensch hat sozusagen zu beforschende Herausforderungen, sondern die Gesellschaft, die die Bedingungen seiner Teilhabe noch verhindert bzw. noch nicht verwirklicht hat.
Dennoch bedarf es natürlich weiterhin Angebote, die sich speziell an Menschen mit Assistenzbedarf richten. Und diese Angebote, die ja von der staatlichen Gemeinschaft akzeptiert und finanziert werden müssen, brauchen forschende Begleitung.

Herr Sailer, aus Ihrer Sicht als Arzt und Psychiater: Welche Aufgabe sehen Sie durch die Medizin für Menschen mit Unterstützungsbedarf? Sehen Sie übergreifende bzw. zusammenhängende Themen aus den Perspektiven Heilpädagogik und Medizin?

HS: Heilpädagogik und Medizin sind ja von Anfang an eng miteinander verknüpft: Durch die Entwicklung und Differenzierung der medizinischen Wissenschaften entstanden in der Mitte des 19.Jahrhunderts die Disziplinen Neurologie und Psychiatrie, Mitte des 20. Jahrhunderts kamen die Fachbereiche Humangenetik sowie die Kinder- und Jugendpsychiatrie dazu. Seither konnten verschiedenste Ursachen und Bedingungen für die Entstehung von (angeborenen oder frühkindlich erworbenen) Behinderungen ausgemacht und teilweise erfolgreich behandelt werden. Als Beispiele seien der „Kretinismus“ genannt, ein angeborener Mangel von Schilddrüsenhormonen, welcher im 19. Jahrhundert die häufigste Behinderungsform darstellte und heute durch Früherkennung und Behandlung quasi verschwunden ist. Oder das Krankheitsbild der „Phenylketonurie“, welche früher zu schwersten Hirnschädigungen im Kindesalter führte und welche heute durch einen einfachen Test im Säuglingsalter erkannt und mit einer einfachen Eiweißdiät verhindert werden kann. Viele weitere definierte Krankheitsbilder könnten mit gezielter Aufklärung und Prävention verhindert werden, an erster Stelle hier zu nennen wären die Embryo- und Fetopathien, welche durch Alkoholkonsum während der Schwangerschaft entstehen und heute als häufigste Ursache für eine geistige Behinderung gelten.

Medizinische Wissenschaft trug in den vergangenen Jahrzehnten neben der Differenzierung von Krankheitsbildern und deren möglichen Ursachen auch in den differenzierten therapeutischen Ansätzen zu einer wesentlichen Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit Behinderung bei. Neurophysiologische Erkenntnisse ermöglichen heute gezielte sensorische, motorische und sprachliche Entwicklungsförderung, welche in der Heilpädagogik ebenso Einzug gefunden haben wie in der Physiotherapie, der Ergotherapie, der Logopädie, oder auch der Kunst- und Musiktherapie. Nicht zuletzt zu erwähnen ist die Pharmakotherapie, die z.B. in der Behandlung kindlicher Epilepsien schwere Verläufe teilweise verhindern kann. Trotz dieser aufgezeigten Möglichkeiten und Maßnahmen hat sich in den vergangenen Jahren die Häufigkeit von Behinderungen unwesentlich verändert.

Auf der anderen Seite stehen wir als Ärzte im Rahmen der (pränatalen) Früherkennung von Behinderungen und im Kontext der intensivmedizinischen Behandlungsmöglichkeiten z.B. von Frühgeborenen oder hirnverletzten Menschen in einem andauernden ethischen Spannungsfeld. Gerade hier ist die Medizin einerseits als Wissenschaft, andererseits als Heilkunst gefordert mit den anderen beteiligten Fachdisziplinen Konzepte zur Prävention als auch zur Behandlung zu erarbeiten.

Herr Kaschubowski, können Sie uns ein Beispiel für einen gesellschaftlichen Bereich nennen, in dem Teilhabe noch nicht ermöglicht wird?.

GK: Eigentlich ist kein Teil unserer Gesellschaft vom Gedanken des Miteinanders wirklich durchdrungen. Teilhabe wird wie Gerechtigkeit oder Gleichheit immer eine Vision bleiben. Denn dadurch, dass wir uns weiterentwickeln, entwickeln sich auch das kollektive Bewusstsein und die Ansprüche, die wir aneinander haben weiter. Hieraus ergeben sich neue Ziele.

Wo besteht aus medizinischer Sicht besonderer Forschungsbedarf in der Heilpädagogik?

HS: Die Grenzen zwischen Agogik und Therapie sind ja fließend: Agogik heißt Führen, Begleiten, Therapie heißt Dienen, Helfen – letztlich geht es im Sinne einer umfassenden Rehabilitation darum, Hinderungsfaktoren zu minimieren und Förderfaktoren zu verbessern. Die Fragen müssen umformuliert werden: der behinderte Mensch ist nicht behindert, vielmehr sind die Umgebungsfaktoren (Umwelt, Gesellschaft etc.) die behindernden Faktoren welche es abzubauen gilt. Die Diskussion um Inklusion und Teilhabe ist im Bereich der Rehabilitationsmedizin lange etabliert, ohne, dass diese Begriffe bekannt sind oder genutzt werden. Wissenschaften – heilpädagogische, wie medizinische – sollten künftig nicht „l’art pour l’art“ ausgeübt werden, um wissenschaftliche Meriten zu verdienen, wie Doktor- oder Professorentitel, sondern vielmehr den betroffenen Menschen dienen. In diesem Kontext haben sowohl die pädagogische wie die medizinische Wissenschaft Nachholbedarf resp. gegenseitigen Diskussionsbedarf.

Und welche Rolle kommt hier der Andreas Tobias Kind Stiftung zu?

GK: Stiftungen haben den Vorteil, frei von eigenen Interessen Initiativen zu unterstützen. Sie können sich einlassen auf die Ideen Dritter. Das wünsche ich mir von unserer Stiftung, dass neben der Unterstützung forschender Menschen auch diejenigen begleitet werden, die im Alltag mit und für Menschen mit Assistenzbedarf stehen. Die Praxis des alltäglichen Für- und Miteinanders, die die Kolleginnen und Kollegen nicht selten an Grenzen führt, braucht ebenfalls die Unterstützung unabhängiger Institutionen.

HS: Die Andreas Tobias Kind Stiftung als unabhängige Stiftung ist nicht darauf angewiesen, sich an die Konventionen von Hochschul- respektive Lehrstuhlstrukturen zu orientieren! Wir können unabhängig von „Schulen“ „Richtungen“, „Fachdisziplinen“ usw. Menschen fördern, welche diese integrativen Gedanken im Alltag leben und umsetzen. Dies spiegelt sich in einer Reihe von Arbeiten, welche durch die Andreas Tobias Kind Stiftung gefördert wurden. Stiftungen haben ja häufig die Zielsetzung, besonders herausragende Projekte zu fördern, im Sinne einer „Mainstream-Elite“. Die Andreas Tobias Kind Stiftung hat vielmehr das Interesse an einer „individuellen Elite“ im Sinne einer Persönlichkeitsförderung. So kann z.B. eine Einzelfallstudie oder qualitative Studie wesentliche Erkenntnisse zu Tage fördern, wenn diese aus einem persönlichen Anliegen des Untersuchers entspringt. Wissenschaft und Erkenntnissuche sind damit wesentlich aus einem freien Impuls heraus generiert, und weniger aus der Motivation, Credits in einem Wissenschaftssystem zu erlangen.

Welche Perspektive und welche Gesichtspunkte sind Ihnen als Arzt und Psychiater bei der Begutachtung der Anträge wichtig?

HS: Ärztlich-therapeutisches Handeln ist wie (heil)pädagogisches Handeln immer auf ein Individuum bezogen. Die individuelle Begegnung von Therapeut/Pädagoge und Klient/Schüler ist einzigartig und einmalig. Die Reflexion der Beziehung, der Interaktion, des Umfeldes usw. sind die Themen, welche aus ärztlich therapeutischer Sicht hochinteressant sind. Die Methoden, um diese Themen zu erforschen, sind nicht immer einfach. An dieser Stelle sind gute Studiendesigns und Ideen gefragt, um mit forscherischem Impuls die Einmaligkeit abzubilden. „Mainstream“-Forschung ist vor diesem Hintergrund eher langweilig: die hier geforderten Fähigkeiten sind Fleiß und Anwendung vorgegebener Wege. Forschung als künstlerischer Prozess erfordert Innovation, Reflektions- und Dialogbereitschaft. Aus meiner eigenen Arbeit in der Heilpädagogik und als Therapeut ist gerade hier die Verbindung zur Musiktherapie zu suchen und zu finden – Agogik und Therapie als künstlerischen Prozess zu verstehen und jeweils zu reflektieren. In vielen von der Andreas Tobias Kind Stiftung geförderten Projekten lässt sich dieser Ansatz wunderbar nachvollziehen.